Newborn Screening Program Survey

Surveys of State, Tribal, Local and Territorial (STLT) Governmental Health Agencies

NBS Attachment I Newborn Screening PROGRAM data collection instrument survey monkey version

Assessing the Needs and Capacity of State Newborn Screening Programs and Laboratories

OMB: 0920-0879

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Attachment I--Newborn Screening PROGRAM data collection instrument
 

Form Approved 
OMB No. 0920­0879 
Expiration Date: 03/31/2014 
 
Thank you for providing input as part of our effort to demonstrate the capacity and impact of state newborn screening 
programs. For each condition listed in the tables that follow please provide for your state: the first year of state­wide 
screening and the number of confirmed cases in 2009, 2010, and 2011.  
 
Where the number of cases for a condition exceeds the largest value in the drop down menu, note the year and actual 
number of cases in the corresponding comments section. 

*1. State

 

*2. Organic Acid Conditions
Year Started 
Statewide 
Screening

# Confirmed 

# Confirmed 

# Confirmed 

Cases, 2009

Cases, 2010

Cases, 2011

PROP­­Propionic acidemia

6

6

6

6

MUT­­Methylmalonic acidemia 

6

6

6

6

6

6

6

6

IVA­­Isovaleric acidemia

6

6

6

6

3­MCC­­3­Methylcrotonyl­CoA 

6

6

6

6

6

6

6

6

6

6

6

6

ßKT­­ß­Ketothiolase deficiency

6

6

6

6

GA1­­Glutaric acidemia type I

6

6

6

6

(methylmalonyl­CoA mutase)
Cbl A,B­­Methylmalonic acidemia 
(cobalamin disorders)

carboxylase deficiency
HMG­­3­Hydroxy­3­methyglutaric 
aciduria
MCD­­Holocarboxylase synthase 
deficiency

Comments about Organic Acid Conditions. Be sure to note here the year and # of cases for any condition where 
the # confirmed cases exceeds the drop down maximum. 

5
6
Public reporting burden of this collection of information is estimated to average 38 minutes per response, including the time for reviewing 
instructions, searching existing data sources, gathering and maintaining the data needed, and completing and reviewing the collection of 
information. An agency may not conduct or sponsor, and a person is not required to respond to a collection of information unless it displays a 
currently valid OMB control number. Send comments regarding this burden estimate or any other aspect of this collection of information, including 
suggestions for reducing this burden to CDC/ATSDR Information Collection Review Office, 1600 Clifton Road NE, MS D­74, Atlanta, Georgia 
30333; ATTN: PRA (0920­0879). 

Attachment I--Newborn Screening PROGRAM data collection instrument

*3. Fatty Acid Oxidation Conditions
Year Started 
Statewide 
Screening
CUD­­Carnitine uptake defect/carnitine 

# Confirmed 

# Confirmed 

# Confirmed 

Cases, 2009

Cases, 2010

Cases, 2011

6

6

6

6

6

6

6

6

6

6

6

6

6

6

6

6

6

6

6

6

transport defect
MCAD­­Medium­chain acyl­CoA 
dehydrogenase deficiency
VLCAD­­Very long­chain acyl­CoA 
dehydrogenase deficiency
LCHAD­­Long­chain L­3 hydroxyacyl­CoA 
dehydrogenase deficiency
TFP­­Trifunctional protein deficiency

Comments about Fatty Acid Oxidation Conditions. Be sure to note here the year and # of cases for any condition 
where the # confirmed cases exceeds the drop down maximum. 

5
6

*4. Amino Acid Conditions
Year Started 
Statewide 
Screening

# Confirmed 

# Confirmed 

# Confirmed 

Cases, 2009

Cases, 2010

Cases, 2011

ASA­­Argininosuccinic aciduria

6

6

6

6

CIT­­Citrullinemia, type I

6

6

6

6

MSUD­­Maple syrup urine disease

6

6

6

6

HCY­­Homocystinuria

6

6

6

6

PKU­­Classic phenylketonuria

6

6

6

6

TYR I­­Tyrosinemia, type I

6

6

6

6

Comments about Amino Acid Conditions. Be sure to note here the year and # of cases for any condition where the 
# confirmed cases exceeds the drop down maximum. 

5
6

Attachment I--Newborn Screening PROGRAM data collection instrument

*5. Endocrine Disorders
Year Started 
Statewide 
Screening

# Confirmed 

# Confirmed 

# Confirmed 

Cases, 2009

Cases, 2010

Cases, 2011

CH­­Primary congenital hypothyroidism

6

6

6

6

CAH­­Congenital adrenal hyperplasia

6

6

6

6

Comments about Endocrine Disorders. Be sure to note here the year and # of cases for any condition where the # 
confirmed cases exceeds the drop down maximum. 

5
6

*6. Hemoglobin Disorders
Year Started 
Statewide 
Screening

# Confirmed 

# Confirmed 

# Confirmed 

Cases, 2009

Cases, 2010

Cases, 2011

Hb SS­­S,S disease (Sickle cell anemia)

6

6

6

6

Hb S/ßTh­­S, βeta­thalassemia

6

6

6

6

Hb S/C­­S,C disease

6

6

6

6

Comments about Hemoglobin Disorders. Be sure to note here the year and # of cases for any condition where the 
# confirmed cases exceeds the drop down maximum. 

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*7. Other Disorders
Year Started 
Statewide 
Screening

# Confirmed 

# Confirmed 

# Confirmed 

Cases, 2009

Cases, 2010

Cases, 2011

BIOT­­Biotinidase deficiency

6

6

6

6

CCHD­­Critical congenital heart disease

6

6

6

6

CF­­Cystic fibrosis

6

6

6

6

GALT­­Classic galactosemia

6

6

6

6

HEAR­­Hearing loss

6

6

6

6

SCID­­Severe combined 

6

6

6

6

immunodeficiences
Comments about Other Disorders. Be sure to note here the year and # of cases for any condition where the # 
confirmed cases exceeds the drop down maximum. 

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