AppendixF_FamilyStoriesSPA

pediatric palliative care team. See the
if your hospital does not have a built-in
Additionally, you can use the pad even
in palliative care to use this tool.
You do not need to have a specialty
with pediatric patients and their families.
in interactive palliative care discussions
discipline working in any setting engage
health care professionals from any
This tear-off pad was designed to help

Who can use this pad?
their trust and confidence in you.
between provider and family, and build
care, ensure clear communication
help educate families about palliative
and their families. This conversation can
palliative care with your pediatric patients
uniquely positioned to discuss options for
As a health care provider, you are

information about available resources. Consider working with your hospital to
Note: Your hospital or practice setting may be able to provide you with
experienced in palliative care.
facilities, community health centers, or a local social worker or faith leader
community. This might include home-based care teams, tertiary care
3. Provide information about additional palliative care services in your
appropriate care.
space provided below each box to make specific recommendations on
Check the boxes of services appropriate for the patient, and use the
2. Explain which palliative care services are available in your care setting.
are included.
and their families are often unfamiliar with the term and what services
1. Start the discussion by providing background on palliative care. Patients

CUIDADOS PALIATIVOS

Conversaciones Valiosas™
Por su bienestar y su vida

correspond to each section on the patient pages of the pad.
knowledge, past experiences, needs, and interests. The following steps
your recommendations based on the patient’s and family’s individual
patient and his/her parent or caregiver. The pages allow you to customize
sided patient pages in between are meant to guide the discussion with your
pad have information for you—the health care provider. The 50, doubleof life for the patient and family. The front and back covers of this tear-off
explains how it can work with ongoing treatment to help improve quality
This pad includes basic information about pediatric palliative care and

DESDE EL PUNTO DE VISTA
DE UNA FAMILIA

palliative care.
Talking about pediatric

For Providers

Instructions on how to use this pad.

®

Historias sobre cuidados paliativos pediátricos
™

http://www.ninr.nih.gov
enero 2016
NIH...Turning Discovery Into Health®

The National Institute of Nursing Research
agradece profundamente a todas las familias
que de manera voluntaria aportaron sus historias
para esta recopilación y para la campaña
Cuidados Paliativos: Conversaciones Valiosas™
en general. Esperamos que el hecho de
compartir estas experiencias ayude a otros a
comprender qué son los cuidados paliativos y a
procurar obtenerlos para sus hijos y sus familias.

DESDE EL PUNTO DE VISTA DE UNA FAMILIA
Historias sobre cuidados paliativos pediátricos

CUIDADOS PALIATIVOS

Conversaciones Valiosas™
Por su bienestar y su vida

LEVI
Mi hijo, Levi, nació con un daño cerebral severo. Después de estar tres semanas en la unidad
de terapia intensiva neonatal, el médico nos animó a cuidar a Levi en casa con el apoyo de un
equipo de cuidados paliativos. A mi esposo y a mí nos entusiasmaba la idea de salir del hospital,
pero al mismo tiempo nos asustaba el hecho de cuidar solos a nuestro primer hijo, que además
tenía problemas médicos complejos.
Cuando llegamos a casa, nos esperaban el
enfermero y la trabajadora social. Se quedaron
con nosotros un largo rato, ayudándonos a
atravesar esos primeros y frágiles momentos
y a desarrollar nuestra confianza. Luego, el
enfermero vino todos los días a nuestra casa
para ayudarnos con las preguntas y temores
que teníamos. Me enseñó a observar y cuidar a
Levi y a comunicarme con él, como también me
ayudó a comprender que soy yo la que conoce a
mi hijo muy bien y soy su representante.
Nuestro equipo de cuidados utilizó preguntas
amables para ayudarnos a identificar nuestros
valores y a tomar decisiones acerca de la
atención de Levi, tanto cotidianamente como
ante una urgencia. Elaboramos listas de cosas
que se debían hacer y que se debían evitar. Ellos
también nos ayudaron a comprender la conexión
entre el cuerpo, la mente y el espíritu.
Levi sufrió una neumonía cuando tenía seis
meses de edad. Nuestro equipo nos ayudó con
los detalles relacionados con cómo cuidarlo de un
modo que fuera consistente con nuestro plan de
atención. Y gracias a ellos evitamos hospitalizarlo
durante dos meses que fueron difíciles.
Levi recibió cuidados paliativos en la casa durante
cuatro años, mientras nosotros adquiríamos más
confianza en nosotros para cuidarlo. Hablamos
con un capellán acerca de nuestra fe y de la
difícil realidad de la crianza de Levi. También

contamos con un voluntario en servicios de
respiro familiar que aprendió cómo cuidar a
Levi también, y adoptamos la terapia musical
como una manera de incrementar su comodidad
y placer, y para afrontar problemas como la
ansiedad, el dolor y jugar con los hermanos.
¿Qué significan para nosotros los cuidados
paliativos? Un equipo de personas que conoce
a Levi: su historia, su plan de atención,
sus dificultades y lo que puede sobrevenir.
Significan personas que me conocen a mí: mi
personalidad, mis preferencias y mis temores.
Los cuidados paliativos también conllevan
a menos hospitalizaciones, las cuales son
costosas, agotadoras y riesgosas. Levi solo
ha sido hospitalizado tres veces en sus cinco
años y medio de vida. Pasar por menos
hospitalizaciones es solo una de las muchas
maneras en las cuales el equipo de cuidado
posibilita “ahorros” emocionales y financieros en
nuestras vidas.
No se esperaba que Levi viviera más que unos
días, mucho menos lo suficiente para generar
una relación con su hermano menor. Puedo
decir con sinceridad que sin la compañía del
equipo de cuidados que tuvo Levi, él no estaría
vivo hoy ni disfrutando de una calidad de vida
tan alta. Creemos que los cuidados paliativos
deberían ser el estándar de atención para todas
las familias.

Significan
también un
equipo con el
que podemos
contar en
cualquier
momento, y
recibir una
atención
personalizada
con enfoques
creativos que
tienen en
cuenta nuestros
valores, cultura,
estructura y fe.

DESDE EL PUNTO DE VISTA DE UNA FAMILIA
Historias sobre cuidados paliativos pediátricos

CUIDADOS PALIATIVOS

Conversaciones Valiosas™
Por su bienestar y su vida

AVERY
Cuando supe que mi hijo, Avery, tenía una enfermedad “que limita la vida”, sentí
que una vez más había fallado como madre. ¿Por qué? Porque anteriormente
había perdido tres bebés aun antes de que tuvieran la posibilidad de llegar a este
mundo, y ahora estaba escuchando que la vida que crecía dentro de mi “muy
probablemente no sobreviviría”. Y si lo hacía, el diagnóstico era muy desalentador.
A Avery se le diagnosticaron dos afecciones cerebrales muy poco comunes:
esquizoencefalia y el síndrome de Walker-Warburg.
Mucha gente piensa que Avery llegó a mi
vida porque soy una madre “fuerte, valiente
y que sabe mucho”. La verdad es yo soy
quien tuvo la suerte de tener un hijo como
Avery. A su vez, nuestra familia descubrió
la fortuna de contar con un equipo de
personas que nos ha respaldado a lo largo
de nuestro tiempo con Avery.
Durante una de nuestras muchas estadías
en el hospital, me presentaron el “Programa
Mariposa” (Butterfly Program), en el cual
se debatían temas como los cuidados
paliativos. Puesto que no quería sentir que
me “estaba dando por vencida”, no recurrí
a esa opción para cuidar a Avery. Varios
meses después, me ofrecieron otra vez
este servicio y fue la mejor decisión que he
tomado, para mí y para toda mi familia.
Ha puesto a la gente más atenta y
compasiva en nuestro camino. Nuestro
equipo incluye especialistas en terapia
artística y musical, una trabajadora social,
enfermeros, médicos y un capellán. Su
enfermera, Kat, es una mujer extraordinaria
que siempre le ha dado prioridad al
bienestar de Avery y a nuestros deseos. Ella
ha colaborado conmigo para darle lo que

queríamos para él: una calidad de vida, no
tan solo una dura existencia. También su
capellán, Paul, ha rezado, orado y disfrutado
pequeños momentos con nosotros, como
lo ha hecho todo el equipo de cuidado.
Realmente no puedo expresar lo suficiente
lo que nuestra trabajadora social, Suzanne,
le ha dado a nuestra familia. Ella nos ha
ayudado a tomar las decisiones más difíciles
que un padre pueda tener que tomar:
planificar un funeral para un niño que uno
aún tiene en sus brazos. Suzanne estaba a
nuestro lado ayudándonos a elegir un lugar
para enterrar a mi hijo, algo que pensaba
que era inconcebible. Sin embargo, gracias
al equipo de Avery, tengo la tranquilidad,
en mi corazón y en mi mente, de que estoy
haciendo lo que creo que es mejor para
nuestro hijo.
Estas personas increíbles siempre nos
acompañan para ayudarnos, para llorar, reír
y apoyarlo en su vida, en su viaje, en nuestro
viaje. Decir que estos cuidados son un gran
recurso sería quedarse muy corto. Nuestro
equipo ha sido una bendición de consuelo,
de amor y, a veces, de darnos el empuje que
necesitábamos para acoger a Avery.

Desde la llamada
telefónica
inicial hasta el
día de hoy, el
programa ha
sido un enorme
y reconfortante
recurso para
nuestra familia.

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Historias sobre cuidados paliativos pediátricos

CUIDADOS PALIATIVOS

Conversaciones Valiosas™
Por su bienestar y su vida

JAKE
Mi hijo, Jake, es un bello joven de 19 años que sufre de enfermedad mitocondrial y el
síndrome de Dravet. Estas enfermedades progresivas, que limitan la vida, no tienen
cura. Jake tiene un retardo en el desarrollo, tiene necesidades médicas significativas
y sufre cientos de ataques al año. Vive en casa con su familia y a pesar de las obvias
dificultades, Jake en general es un joven alegre y amoroso que disfruta de una buena
calidad de vida.
Criar a un hijo con necesidades médicas
complejas es, en el mejor de los casos,
estresante y desafiante. Con frecuencia
es agotador, aterrador, sobrecogedor, y
genera aislamiento. Esas emociones pueden
mezclarse con sensaciones de gran alegría y
gratitud. Lamentablemente, un diagnóstico
grave suele significar un pronóstico que
limita la vida, y una preocupación siempre
presente con respecto al final de la vida.
Criar a un hijo así y a largo plazo puede
ser un reto grande. Por un lado, uno tiene
la bendición de pasar tiempo con este
hijo, pero por el otro, puede haber años
de incertidumbre, dolor y una atención
y administración de cuidados de tiempo
completo.
¿Qué puede marcar una enorme diferencia
para esos pacientes, sus padres y sus
familias? Una red de recursos y proveedores
de cuidados que puedan ayudar a garantizar
el apoyo en cada fase del camino. Nuestra
familia tuvo la suerte de tener un médico
atento y compasivo que nos refirió a una red
estatal de cuidados paliativos pediátricos
en el estado de Massachusetts, donde
vivimos. Como no estaba familiarizada
con los cuidados paliativos, por error los
asocié con el final de la vida de mi hijo y

entonces los evité. Después de algunas
gentiles conversaciones de seguimiento con
el médico comprendí que estaba preparada
para dar cabida a los cuidados paliativos y
explorar lo que pueden ofrecer.
Acá les comparto lo que los cuidados
paliativos han significado para nosotros.
Le han proporcionado a Jake años de una
atención reconfortante, que incluye música,
masajes y terapia con mascotas, lo que lo
ha ayudado a sentirse alegre y relajado. Nos
ha proporcionado un equipo médico que
conoce a nuestra familia, entiende nuestras
metas, logra formarse una visión de
conjunto y nos ayuda a pensar a la hora de
tomar decisiones difíciles. Nos ha permitido,
a nuestro propio ritmo y sin juzgarnos,
analizar la planificación del final de la
vida. Ya sea que se trate de un terapeuta,
un enfermero, un trabajador social o un
capellán, nos hemos beneficiado con un
equipo de proveedores atentos y plenos de
recursos que tienen presente la búsqueda
de lo mejor para nuestra familia.
Nos proporcionan consuelo, nos ayudan a
mantener una buena calidad de vida para
él en casa y garantizan que nuestra familia
reciba apoyo.

Después de
siete años,
los cuidados
paliativos
continúan
siendo una
parte esencial
de la atención
de Jake.

DESDE EL PUNTO DE VISTA DE UNA FAMILIA
Historias sobre cuidados paliativos pediátricos

CUIDADOS PALIATIVOS

Conversaciones Valiosas™
Por su bienestar y su vida

MOLLY
“¿Qué quieres para la vida de Molly?” Mientras estaba sentada en el hospital de
niños, esa pregunta me inmovilizó. Me llevó a considerar todas las esperanzas y los
sueños de mi hija, que en ese momento tenía siete años, a atesorar cada momento
y a pensar en que aprovechara al máximo su vida. Tan solo un año y medio antes
había sufrido hipertensión pulmonar aguda.
Molly enfrentó muchos obstáculos, entre
ellos un paro cardíaco, oxigenación por
membrana extracorpórea, conexión a un
pulmón artificial y una lesión cerebral
severa. No podíamos creer que Molly no iba
a sobrevivir. ¡Yo nunca perdí la esperanza!
Incluso la mantuve después de reunirnos
con el equipo de cuidados paliativos,
cuando analizamos la realidad del futuro
de Molly. Cuando se mencionaron los
cuidados paliativos, mi mente se remitió
a un hospicio. El equipo le dio a nuestra
familia las herramientas para vivir lo más
plena y normalmente posible, realizando
actividades como pintar cerámica y comer
helado hasta altas horas de la noche.
Las reuniones con médicos, enfermeros
y trabajadores sociales nos brindaron
un respaldo a todos los integrantes de
la familia de diversas maneras. Ello nos
permitió compartir reflexiones y temores,
obtener respuestas a preguntas que no
sabíamos que teníamos, y también nos
ayudó a apoyar a nuestros otros dos hijos
durante el dolor de haber perdido a su
hermana.

El equipo de cuidados paliativos estuvo allí
a cada paso del camino. Nos aseguraron
que harían todo lo que pudieran para
asistir a nuestra familia. Los integrantes
del equipo estuvieron presentes al término
de la vida de Molly y se aseguraron de
que estuviera cómoda. Nos levantaron el
ánimo luego de su muerte y estuvieron a
nuestro lado durante el duelo. Ellos fueron
una parte invaluable de nuestro equipo
de atención de la salud, y por lo tanto les
estamos eternamente agradecidos.
Nos sentíamos tan profundamente
conmovidos por nuestro equipo de
cuidados que formamos una fundación en
memoria de Molly, con el fin de educar a
otros con respecto a los beneficios de los
cuidados paliativos. Esperamos que las
familias que tienen hijos con afecciones de
salud crónicas estén abiertas a trabajar con
un equipo de cuidados paliativos, que no
se atemoricen por ello y que le den cabida,
mientras planifican cómo vivir al máximo a
pesar de los obstáculos en el camino.

No tenía idea de
que el objetivo
principal de
los cuidados
paliativos es
garantizar la
calidad de vida,
enfocándose en
la vida.