T2 - Q&A Introductory Sheet- Spanish

Preguntas & Respuestas
Acerca del Estudio de defectos de nacimiento para evaluar los riesgos en el embarazo o BD-STEPS
Uno de cada 33 bebés
en Estados Unidos
nace con un defecto de
nacimiento. Los defectos
de nacimiento son una
de las principales causas
de muerte en el primer
año de vida y pueden
afectar tanto el aspecto
como el desarrollo del
cuerpo de un niño. Si bien
conocemos las causas
de algunos defectos de
nacimiento, la mayoría
de ellos tienen causas
desconocidas. Hay
investigadores en todo el
país que se han unido con
los Centros para el Control
y la Prevención de Enfermedades (CDC) para encontrar
respuestas a través del Estudio de defectos de nacimiento
para evaluar los riesgos en el embarazo (BD-STEPS).
¿Qué es BD-STEPS? BD-STEPS es una iniciativa nacional
para encontrar las causas de los defectos de nacimiento
a través de la información recopilada de mujeres que han
estado embarazadas recientemente. Estudiamos varios tipos
diferentes de defectos de nacimiento, tales como, el labio
fisurado, la espina bífida y las cardiopatías congénitas.
¿Cómo funciona el estudio? Hablamos con mujeres que
tuvieron embarazos afectados con defectos de nacimiento,
así como con mujeres cuyos bebés no nacieron con ningún
defecto. Les preguntamos sobre su experiencia y su salud
en el embarazo. También queremos estudiar el papel que
cumplen los factores genéticos (heredados) en la salud de
un bebé. Es por esto que le pedimos a algunas madres que
participen en la sequnda parte del estudio que incluye el
permiso para utilizar una pequeña muestra de sangre de la que
sobra de la prueba del talón tomada al nacer.
¿Por qué necesitan información acerca de los genes?
Esperamos poder estudiar el material genético en la saliva
en el futuro, para ver si es mayor la probabilidad de que se
presenten ciertas formas de genes cuando ocurren defectos
de nacimiento, estudiamos el material genético en la saliva
(babas).

U.S. Department of Health and Human Services
Centers for Disease Control and Prevention

¿Quién financia el estudio? Los CDC financian los
Centros para la Investigación y la Prevención de Defectos
de Nacimiento (Centers for Birth Defects Research and
Prevention, CBDRP) que trabajan juntos en el estudio.
Los CBDRP participantes comprenden: Arkansas, California,
Georgia (CDC), Iowa, Massachusetts, Nueva York, y
Carolina del Norte.
¿Cómo consiguieron mi nombre? Los defectos de
nacimiento son un problema grave de salud pública, y las
leyes del estado permiten que cada centro de estudios recoja
información sobre los embarazos afectados por un defecto
de nacimiento. Así es como se identifican a la mayoría de las
mujeres para el estudio. También elegimos aleatoriamente a
mujeres cuyos bebés no tienen defectos de nacimiento entre
un grupo de mujeres que dieron a luz en el mismo año.
¿Qué van a mostrar los resultados? Dado que el estudio
analiza un grupo grande de mujeres, los resultados se
aplicarán a “la mujer promedio” y no a una persona en
particular. Puede haber muchos resultados. Se puede
descubrir lo siguiente:
•

•

•

Factores de riesgo, las causas que elevan el riesgo de
defectos de nacimiento
Factores protectores, las causas que disminuyen la
posibilidad de tener un bebé con defectos de nacimiento
Factores neutros, las causas que ni aumentan ni
disminuyen el riesgo

¿Qué van a hacer con los resultados del estudio?
Publicaremos los resultados en revistas de medicina. Puesto
que los defectos de nacimiento son un tema de gran interés,
muchas veces los resultados también se anuncian en las
noticias. También publicaremos resultados en un boletín
informativo electrónico anual que estará a disposición de las
mujeres que participen en el estudio.
¿Por qué es tan importante este estudio? Comprender las
causas de los defectos de nacimiento nos puede ayudar a
prevenirlos. El tamaño y el alcance de este estudio brindarán
indicios importantes para ayudarnos en nuestro recorrido
con el objetivo de garantizar que todos los niños que nazcan
tengan la mejor salud posible.

Preguntas & Respuestas
¿Qué necesita saber respecto a su participación?
¿En qué consiste este estudio?
1. Un encuestador la llamará en una o dos semanas
para comenzar la encuesta u organizar un horario
conveniente para la encuesta. La encuesta dura
aproximadamente 45 minutos y puede dividirse en
segmentos que se acomoden a sus horarios.
2. Después de completar la entrevista, esperamos que
usted pueda participar en otras partes del estudio. Por
ejemplo, podría participar en una parte del estudio que
se enfoca en el papel que tienen los genes en la salud
o en otra parte del estudio que pide su consentimiento
para poder revisar su historia clínica.

antecedentes familiares, estilo de vida, trabajo y los
medicamentos con o sin receta que haya tomado. También
le haremos algunas preguntas sobre el padre de su bebé.
Por favor mire la hoja de medicamentos de este paquete
como ayuda para recordar los medicamentos que tomaba
en la época en que quedó embarazada y durante el primer
trimestre del embarazo.

¿Dónde se lleva a cabo el estudio? Usted puede
participar en todas las partes del estudio desde su casa.

¿Cómo protegerán mi privacidad? Nunca utilizaremos
ningún nombre en informes ni publicaciones. No daremos
ninguna información sobre usted a nadie que no sea un
investigador autorizado en este estudio. Nadie más puede
mirar sus datos, ni siquiera las compañías de seguro,
aunque lo solicite un tribunal. Mantenemos nuestros
registros bajo llave. Todos los archivos de computadora
están protegidos por contraseña.

¿Cómo beneficiará este estudio a mi familia? Los
resultados del estudio no la beneficiarán ni a usted ni a
su familia directamente. Sin embargo, muchas mujeres
se sienten bien ayudando a encontrar las causas de los
defectos de nacimiento.
¿Participar tiene algunas desventajas? A algunas de
las mujeres encuestadas les resulta emocionalmente
difícil hablar sobre sus embarazos. No hay ninguna otra
desventaja probable.
¿Qué voy a recibir si participo? Hemos adjuntado una
tarjeta de regalo de $20 como muestra de agradecimiento
por su tiempo e interés. Es para que usted la conserve,
independientemente de que participe o no en la entrevista.
Si decide participar en otras partes del estudio, tendrá la
oportunidad de recibir más tarjetas de regalo.
¿Tengo que participar? No. No le pasará nada si se niega
a participar. Su decisión no afectará sus servicios
de salud ni los otros beneficios que usted o su familia
puedan recibir.
¿Qué me van a preguntar en la entrevista? La entrevista
cubre muchos temas sobre usted y su embarazo. A veces
le pediremos que responda con sus propias palabras. Otras
veces, le daremos varias respuestas posibles para que
elija. En su encuesta, le preguntaremos sobre las siguientes
cosas: su reciente embarazo y el mes anterior a quedar
embarazada, embarazos anteriores, su salud en general,
CS255149-F

¿Y si no quiero responder o no recuerdo la respuesta?
Si desea, puede negarse a contestar cualquier pregunta. No
hay problema si nos dice que no recuerda. Queremos que
nos conteste de la manera más correcta y honesta posible.

Información de contacto del estudio. Si tiene cualquier
pregunta, no dude en llamarnos a nuestro número de
teléfono gratuito 1-888-743-7324, o enviarnos un mensaje
de correo electrónico a [email protected]. También
puede visitar www.bdsteps.org para obtener más
información sobre el estudio. Además, puede comunicarse
con los investigadores locales de BD-STEPS con la
siguiente información: