Bloodspot FAQ

Frequently Asked Questions
About Sharing Your Child’s Newborn Bloodspots
Why can’t my child’s results be sent to me? The results
from your child’s newborn bloodspots were determined
in labs that do research. Labs that do tests for individuals
seeking medical advice have to follow different rules than
research labs. Since BD-STEPS uses research (and not
medical) labs to process samples, we cannot return your
child’s individual results to you.

Can you explain more about newborn bloodspots?
Within the first few days after a baby is born, a few drops of
blood are collected from the baby’s heel and dried on a card
to test for rare health conditions. After the tests are done at
the time of birth, usually some of the spots on the card are
left over. BD-STEPS would like your permission to get some
of your child’s leftover bloodspots. The bloodspot samples
will allow us to study genetic (inherited) and other biologic
factors that may contribute to the causes of birth defects.
We will not collect any new bloodspots from your child.
Do you have information about the tests that were run
on the newborn bloodspots at the time of birth? No, we
have no information about the results of the tests completed
at the time of birth. If any test results suggested your baby
was at risk, you would have been contacted shortly after the
tests were done.
What kinds of tests will be done in BD-STEPS with my
child’s leftover bloodspots? We will test genetic and other
biologic material in your child’s leftover bloodspots for
factors that might contribute to the causes of birth defects.

The consent form mentions putting my child’s data
in centralized databases. What does this mean? This
means that in the future, some of your child’s genetic and
your interview data may be combined with data from other
birth defects studies to do more research. Your child’s name
will not be included in the databases. Only researchers who
have permission to use the data for birth defects research
will be given access to the data. Researchers will be
required to use strong security measures.
What if my address or telephone number changes?
It is important to let us know if your address or telephone
number changes so that we can invite you to join in future
parts of BD-STEPS.
What if I no longer want to be part of BD-STEPS?
You may ask to be removed from BD-STEPS at any time.
After receiving your request, we will remove your interview
information and your child’s samples from future studies.
Contact information. You can reach us by phone at
1-888-743-7324 or email at [email protected]. For
more information about the study, please visit our website
at www.bdsteps.org. To reach local researchers, use the
following information:

Will I receive results from my child’s tests? No, you will
not receive individual test results from BD-STEPS. Instead,
we will publish an e-newsletter that reports study results
without any names attached. This newsletter will be posted
on our website www.bdsteps.org. This newsletter will inform
families of any major findings.

Thank you again for participating in this important study of birth defects!
U.S. Department of Health and Human Services
CS306209-A

Centers for Disease Control and Prevention

Preguntas Más Frecuentes
sobre compartir las muestras de sangre
de su recién nacido

¿Por qué no me pueden enviar los resultados de los
exámenes de mi hijo? Los resultados de las muestras
de sangre de su hijo se determinaron en laboratorios que
realizan estudios de investigación. Los laboratorios que
realizan exámenes para personas que buscan asesoría
médica deben seguir normas diferentes a las de los
laboratorios de investigación. Como BD-STEPS usa
laboratorios de investigación (no médicos) para procesar las
muestras, no le podemos enviar los resultados de exámenes
individuales de su hijo.

¿Me puede explicar más sobre las muestras de sangre del
recién nacido? En los primeros días después del nacimiento
del bebé, algunas gotas de sangre se recogen del talón del
bebé y se secan sobre una tarjeta para hacer exámenes
de enfermedades raras. Después de los exámenes que se
realizan al nacer, por lo general quedan algunas muestras en
la tarjeta. BD-STEPS quiere solicitar su permiso para obtener
una muestra de sangre de la tarjeta de su hijo. Las muestras
de sangre nos permitirán estudiar los factores genéticos
(heredados) y otros factores biológicos que pueden contribuir
a las causas de los defectos de nacimiento. No recogeremos
ninguna muestra nueva de sangre de su hijo.
¿Tiene más información sobre los exámenes que se
hicieron a las muestras de sangre de recién nacidos?
No, no tenemos información sobre los resultados de los
exámenes completados alrededor de tiempo de nacimiento.
Si algunos de los resultados de los exámenes hubieran
sugerido que su bebé estaba en peligro, usted habría sido
contactado poco después de analizar los exámenes.
¿Qué tipo de exámenes se harán en BD-STEPS con las
muestras de sangre sobrantes de mi hijo? Los exámenes
utilizarán material genético y otros materiales biológicos
presentes en las muestras de sangre sobrantes de su hijo
para estudiar los factores que podrían estar asociados con
defectos de nacimiento.

El formulario de consentimiento menciona que los datos
de mi hijo se pondrán en bases de datos centralizadas.
¿Qué quiere decir esto? Esto significa que, en un futuro,
algunos de los datos genéticos de su hijo y los datos
de su entrevista podrían ser combinados con datos de
otros estudios de defectos de nacimiento para llevar a cabo
más investigaciones. El nombre de su hijo no se incluirá
en las bases de datos. Sólo se les dará acceso a los datos
a los investigadores que tengan permiso para utilizar la
información para investigaciones de defectos de nacimiento.
Los investigadores deberán cumplir con las medidas de
seguridad apropiadas.
¿Qué pasa si cambia mi dirección o número de teléfono?
Es importante hacernos saber si su dirección o número de
teléfono cambia para que podamos invitarle en el futuro a
unirse a otras partes de BD-STEPS.
¿Qué pasa si ya no quiero seguir participando en
BD-STEPS? Usted puede pedir que la retiren del BD-STEPS
en cualquier momento. Después de recibir su solicitud,
eliminaremos la información de su entrevista y las muestras
de su hijo de estudios futuros.
Información de contacto Puede comunicarse con nosotros
por teléfono llamando al 1-888-743-7324, o enviar un
mensaje por correo electrónico a [email protected],
Para más información sobre el estudio visite:
www.bdsteps.org. Para comunicarse con los encargados
locales del estudio, utilice la siguiente información:

¿Voy a recibir los resultados de los exámenes de mi hijo?
No, usted no recibirá resultados de los exámenes
individuales de BD-STEPS. Los resultados del estudio
se van a publicar en un boletín electrónico sin incluir
nombres. Este boletín se publicará en www.bdsteps.org.
El boletín informará a las familias de las conclusiones más
importantes.

¡Gracias por su participación en este importante estudio de defectos de nacimiento!
U.S. Department of Health and Human Services
CS306209-B

Centers for Disease Control and Prevention